Trebamo očekivati više za ljude s PPMS-om

Posljednjih dvadeset godina radim kao neurolog na području multiple skleroze (MS), a odnedavno sam usredotočen na primarno progresivni oblik MS-a, poznat i kao PPMS, oblik MS-a koji znatno onesposobljava ljude.

Kad se osvrnem na rane 2000., kad sam tek počeo proučavati  MS, postojao je razmak od oko četiri godine između prvih simptoma MS-a i dijagnoze ‒ katkad čak i dulje za ljude s PPMS-om. Vrijeme do postavljanja dijagnoze postupno se skratilo, posebice za PPMS, zbog napretka u dijagnostičkim kriterijima te razumijevanja bolesti i pristupačnosti slikovnog prikaza magnetskom rezonancijom (MR)

Zbog tih kliničkih napredaka, sve više ljudi dobiva dijagnozu PPMS-a.

Otežano postavljanje dijagnoze

Za razliku od relapsnih oblika MS-a (RMS), pri kojima se novi klinički simptom može pojaviti od danas do sutra, kad je o PPMS-u riječ vidimo stalnu progresiju simptoma, koje je katkad teže prepoznati i pripisati MS-u. Otežano hodanje jedan je od glavnih simptoma PPMS-a, ali liječnici katkad misle da je uzrok tomu reumatizam (bol u zglobovima) ili problemi s kralježnicom, a ne multipla skleroza. Slabost (61 %) i bol (59 %) također se često ističu kao simptomi koji imaju najveći utjecaj na ljude s PPMS-om1.

Praćenje onesposobljenosti

Da bismo razumjeli fizički utjecaj MS-a, mjerimo stupanj onesposobljenosti s pomoću proširene ljestvice statusa onesposobljenosti (EDSS). Ona promatra različite funkcionalne testove, poput sposobnosti hodanja i motoričke funkcije.

Bolesnik obično već ima poteškoće s hodanjem kada dobije dijagnozu PPMS-a, za razliku od većine bolesnika s RMS-om, kojima je dijagnoza postavljena prije. Ako je smanjena  sposobnost hodanja, češće provodimo testove onesposobljenosti  – otprilike dvaput na godinu, da bismo pratili progresiju onesposobljenosti.

Također u tijeku  PPMS-a može biti oštećena funkcija ruku, zapešća i šake, a oštećenje može postati teže poslije u životu. Oko polovica ljudi s PPMS-om osjeća onesposobljenost u rukama.

I poteškoće s hodanjem i onesposobljenost ruku znatno utječu na svakodnevni život ljudi s PPMS-om.  Bolesnici često opisuju poteškoće u obavljanju svakodnevnih zadaća poput kuhanja i jedenja, pisanja i uporabe računala. Većina ih želi nastaviti raditi, ali ta fizička onesposobljenost može značiti da se bore ostati na poslu.

Trebali bismo ohrabriti ljude s MS-om da nastave raditi i preporučiti im da s poslodavcima razgovaraju o mogućim prilagodbama koje bi im omogućile dulji nastavak rada. Kod 85 % ljudi s PPMS-om MS je utjecao na njihov poslovni život, a 23 % izjavilo je da su zbog MS-a potpuno odustali od posla1.

Rano liječenje

Osobe s PPMS-om obično su svjesne potrebe liječenja uzroka –aktivnosti podležeće bolesti – kako bi ograničile progresiju invaliditeta i onesposobljenosti koje možda već osjećaju u vrijeme postavljanja dijagnoze. Bolesnike pokušavam umiriti tako da im objasnim  da je u tijeku razvoj novih terapija koje mijenjaju tijek bolesti.

U međuvremenu  u Europi postoji novoodobrena terapija za bolesnike s  PPMS-om i to nam daje novu nadu za ove bolesnike.

Ljudi s PPMS-om često govore o svojim problemima s hodanjem i mokrenjem. Od jednog do drugog posjeta, govore da se tjelesna onesposobljenost nije jako pogoršala, ali kad ih pitate da se prisjete kako je bilo prije godinu ili dvije, postane jasno da se stanje znatno pogoršalo. Čini se da svoju onesposobljenost prihvaćaju kao novo „normalno” stanje.

Važno je da bolesnicima tijekom posjeta bolesnicima postavimo mnogo pitanja o simptomima MS-a, te da uključimo i njihove partnere, koji često pamte mnogo više o promjenama simptoma tijekom vremena nego sami bolesnici. Teško je vidjeti progresiju bolesti kada s njom živite svaki dan. Zamolimo li naše bolesnike da prate promjene simptoma svaki dan, a posebice sposobnost hodanja, to bi uvelike pomoglo u učinkovitom liječenju PPMS-a.

 

Referencije: 

1. MS MindSet Survey results.

 

HR/NEUR/0619/0046