Biste li podjelili svoje zdravstvene podatke?

"Postoji temeljna spremnost pacijenata da podijele svoje podatke s nama. Prema mom iskustvu, što je korištenje njihovih podataka bliže povezano s osobnom situacijom ili stanjem, to je izraženija njihova spremnost da doprinesu medicinskom napretku."

"U konačnici, bolesnici žele pridonijeti široj slici, žele bolju skrb za svoju bolest i nove terapije. Otpor dolazi od korištenja podataka na netransparentan način, na načine koji nisu bili jasni od početka."

"Otvorena razmjena podataka, uključujući i kompetitore, osnažila bi sve aktere da iskoriste značajan potencijal za stvaranje vrijednosti. Kao rezultat toga, bolesnici koji svoje podatke stave na raspolaganje trebali bi imati koristi. Ne samo izravno kao pojedinci nego i neizravno osiguravajući da se podaci koriste za stvaranje najviše kvalitete života bolesnika."

"Privilegija je raditi s podacima o bolesnicima. Moramo se odnositi prema tim podacima s poštovanjem, osiguravajući zaštitu privatnosti bokesnika i sprječavanje neovlaštenog pristupa. No, trebali bismo biti transparentni i prema bolesnicima u pogledu naših ciljeva: pronalaženje odgovora na najvažnija znanstvena pitanja glavni je razlog zašto prikupljamo podatke."