Napredak u hemofiliji: osobna perspektiva

„U vrijeme kad sam rođen, doslovno nije bilo liječenja za hemofiliju. Krvarenja su bila česta i dugo su prolazila”, kaže Brian, koji živi s hemofilijom B.

Iako su mogućnosti liječenja bile ograničene u njegovim mlađim godinama, Brian je iz prve ruke uočio korake u liječenju hemofilije te je vidio veliko poboljšanje u kvaliteti života bolesnika tijekom godina. Kad je bio tinejdžer, otkriveni su koncentrati faktora (u kojima je nedostajući faktor zgrušavanja uzet iz ljudske plazme, sastojka krvi, i koncentriran). To je liječenje postalo lako dostupno u Irskoj kad je započeo svoju akademsku karijeru u Dublinu, što mu je dalo veću slobodu i omogućilo mu da liječi krvarenja kod kuće, ako se pojave.

„Odrastajući s hemofilijom, ne znate ništa drugačije – to je vaša svakodnevnica. Još uvijek mi nije ušlo u rutinu samostalno davanje intravenske injekcije nekoliko puta tjedno, ali imati tu mogućnost značilo je da mogu slijediti svoje snove i manje se brinuti ako doživim krvarenje jer sam znao da se ne moram nositi s komplikacijama odlaska u bolnicu na liječenje.”

Suradnja sa zajednicom

Godine 1982., nakon završetka školovanja u biokemiji, Brianov ujak potaknuo ga je da doprinese zajednici i pridruži se na godinu dana odboru Irskog društva za hemofiliju. To se pokazalo tek kao početak njegove dugogodišnje suradnje sa zajednicom hemofilije i zalaganja za nju. Tijekom sudjelovanja u odboru Brian je upoznao mnoge muškarce s hemofilijom i njihove obitelji koji su, poput njega, živjeli s hemofilijom. Postao je intimno svjestan izazova s kojima su se suočavali i potreba zajednice u zemlji i inozemstvu.

Osim svakodnevnih izazova života s ovim poremećajem, zajednicu hemofilije pogodio je HIV početkom 1980-ih, osobito one koji žive s hemofilijom A, zbog kontaminiranih koncentrata faktora zgrušavanja. Devastacija izazvana tom epidemijom, kao i uvid u potrebe bolesnika u zemljama u razvoju nakon sudjelovanja na kongresu Svjetske federacije za hemofiliju 1984. godine, učvrstila je Brianovu potrebu za daljnjim zalaganjem za zajednicu. „Bilo je to teško razdoblje za zajednicu — nitko nije želio javno govoriti o tome što se događa i kako su ljudi pogođeni. Do sredine i kasnih 80-ih utjecaj HIV-a na našu zajednicu postao je prilično primjetan i to me stvarno potaklo da se još više uključim. Imao sam sreću i izbjegao infekciju HIV-om, ali sam osjetio snažnu obvezu pomoći svojim prijateljima i kolegama koji nisu bili tako sretni.” Od tada je jako uključen ne samo u Irskoj nego i u svijetu te ima ključnu ulogu u pomaganju nedovoljno pokrivenim zemljama da razviju i provedu strateške planove za bolje liječenje i pristup.

Brian napominje da je zajednica hemofilije u cjelini oduvijek bila usko povezana i vrlo aktivna, ali je tijekom vremena vidio i promjene u njihovu pristupu liječenju i zbrinjavanju hemofilije. „Ova generacija posebice želi biti uključena u donošenje odluka vezanih za vlastitu zdravstvenu skrb — nisu spremni samo slijediti smjernice svojeg liječnika. Danas bolesnici i njihove obitelji vode dijalog s liječnikom o mogućnostima liječenja, načinu na koji one najbolje odgovaraju njihovim potrebama i stilu života te nastoje to prilagoditi tijekom vremena kako bi se osiguralo ispunjavanje njihovih potreba u zbrinjavanju bolesti.”

Napredak u liječenju hemofilije

Kada je riječ o liječenju i ispunjavanju potreba bolesnika, Brian kaže da je s njegova stajališta najveći napredak u području hemofilije do danas bila dostupnost liječenja kod kuće. Za mnoge to znači mogućnost liječenja krvarenja čim se dogodi, umjesto da moraju putovati u kliniku ili bolnicu, kao što je bio slučaj u posljednjih nekoliko godina. Brzo liječenje krvarenja omogućuje bolesniku da spriječi napredovanje krvarenja u zglob ili mišić i time smanjuje mogućnost dugotrajnog oštećenja. Osim što predstavlja veliko poboljšanje s medicinskog stajališta, to je značajno poboljšalo kvalitetu života bolesnika i njihovih obitelji.

Iako je došlo do poboljšanja kvalitete života i mogućnosti bržeg liječenja krvarenja, Brian kaže da je liječenje drugačije za svakog bolesnika i da su zapreke i dalje prisutne. U zemljama u kojima su više dostupni režimi liječenja, nekim bolesnicima venski pristup može predstavljati izazov, a potreba za intravenskom infuzijom lijekova ponekad više puta tjedno može biti težak zadatak i za djecu i za odrasle. Nadalje, pristup liječenju varira, posebice u zemljama u razvoju gdje čak nije dostupno ni standardno liječenje poput koncentrata faktora koje bi moglo pomoći bolesnicima u liječenju bolesti. Procjenjuje se da 70 % osoba s hemofilijom u svijetu ima slab ili nikakav pristup liječenju.

Unatoč tim izazovima Brian ima veliku nadu za budućnost hemofilije. Zasad primjećuje da je napredak na tom području postupan te da su inovacije u prethodna dva i pol desetljeća umjerene.

„Obećavajuće je da će proizvodi koji dolaze sada i u sljedećih pet godina donijeti više promjena u hemofiliji nego u posljednjih 25 do 30 godina,” kaže Brian na temu budućnosti hemofilije. „Praktički nismo imali nova inovativna liječenja u ovom vremenu i uzbudljivo je da nove mogućnosti mogu bolesnicima pružiti bolju skrb i kvalitetu života.”

Na pitanje koji je njegov glavni savjet zajednici hemofilije Brian kaže da je važno da se bolesnici i članovi obitelji nastave educirati i stalno teže poboljšanju, a ipak postave realne ciljeve. Naglašava da se uz pravilno planiranje i liječenje život s hemofilijom može kontrolirati, a poremećaj ne mora ograničiti svakodnevni život.

Kao predvodnik u zajednici s jakim glasom, Brian O'Mahony ima velike nade za budućnost liječenja hemofilije, kao i za mlađe generacije s tim poremećajem koje će postati budući predvodnici u ovoj zajednici.

Saznajte više o povijesti hemofilije na vremenskoj crti u nastavku.

Skrb za hemofiliju kroz stoljeća

Hemofilija je relativno rijedak poremećaj, ali ima dugu povijest koja seže unatrag barem 2000 godina. U tom vremenskom okviru istražujemo neke od ključnih etapa i napredaka liječenja do danas.

M-HR-00002973

Datum sastavljanja: rujan 2025.