No, unatoč tomu što spinalna mišićna atrofija (SMA) ispunjava kriterije Svjetske zdravstvene organizacije za uključivanje u programe neonatalnog probira, u mnogim se europskim državama to još ne provodi. Bez probira na SMA pri rođenju, propuštaju se izgledi za ranu dijagnozu i gubi se mogućnost za uvođenje najbolje medicinske skrbi usmjerene na prevenciju bolesti.
Sada Europski savez za probir novorođenčadi za spinalnu mišićnu atrofiju
U SAD-u je već za oko 70% novorođenčadi obavljen probir za SMA, a napredak je postignut u Europi s nekim državama koje već prihvaćaju takav probir. SMA probir je odobren za uključivanje za nacionalne programe u Nizozemskoj, Njemačkoj, Srbiji, Poljskoj i Sloveniji i sada se čeka njihova implementacija.
Studija u Njemačkoj, koja je započela 2018., već pokazuje prednosti probira novorođenčadi za djecu sa SMA-om i njihove obitelji. U prvih 14 mjeseci provedbe studije pregledano je oko 180 000 novorođenčadi, od kojih je u 25 otkriveno da imaju SMA. Rani rezultati pokazuju da sva djeca koja su primala SMA ciljano liječenje prije nego što su klinički simptomi postali očiti pokazuju gotovo normalan razvoj.
Uz zagovaranje na europskoj razini, članovi saveza organiziraju aktvnosti u svojim državama kako bi postigli da regulatorna tijela procijene dodavanje SMA u programe neonatalnog probira. Prijave su sada podnesene regulatorima u Austriji, Danskoj, Finskoj i Švedskoj, a daljnje pilot studije su u tijeku ili se planiraju u mnogim drugim drugim državama. Možete se koristiti sljedećom interaktivnom kartom
Kao jedan od osnivača Saveza, koji također uključuje europske organizacije pacijenata, akademike i druge članove farmaceutske industrije, Roche je ponosan što je dio te predane skupine koja pomaže u zauzimanju za potrebe zajednice SMA. Objavljivanje Bijele knjige Saveza
M-HR-00001347
Ova internetska stranica nije namijenjena niti dizajnirana za prijavljivanje štetnih događaja ili pritužbi na proizvod.
Ako imate sumnju na nuspojavu lijeka ili pritužbu na proizvod, isto je potrebno prijaviti Agenciji za lijekove i medicinske proizvode na:
Roche d.o.o. ima zakonsku obvezu prikupljanja i prijavljivanja potencijalnih štetnih događaja ili pritužbi na proizvode zdravstvenim vlastima.
U takvim slučajevima, Vaši podaci će biti obrađeni sa velikom pažnjom, u skladu s posebnim zakonodavstvom vezanim uz farmakovigilanciju, kako je opisano u dokumentu:
Vaši podaci neće biti korišteni u bilo koju drugu svrhu.