Život s hemofilijom
"Kada je bio malo dijete, svaki put kad je pao, morali smo ići u bolnicu. Između njegova prvog i šestog rođendana morali smo ići svaki dan."
Hemofilija može biti značajno opterećenje za osobe s tom bolešću i njihove skrbnike. Jedan od najvećih izazova za nekoga s hemofilijom A jest balansiranje stanja sa svakodnevnim životom.
Osobe koje žive s hemofilijom A nemaju ili nemaju dovoljno proteina za zgrušavanje pod nazivom faktor VIII. To znači da se njihova krv ne zgrušava pravilno, što može dovesti do nekontroliranog krvarenja.
~320 000
ljudi diljem svijeta ima hemofiliju A. Postoje mnoge zablude o ovom rijetkom poremećaju krvarenja.
Imati hemofiliju znači morati prihvatiti ograničenja uzrokovana njome, od kojih su mnoga povezana s tjelesnom aktivnošću, poput kontaktnih sportova.
Nije svako krvarenje uzrokovano vanjskim ozljedama. Neki ljudi doživljavaju spontano krvarenje u zglobove, koje može biti izuzetno bolno i rezultirati dugotrajnim oštećenjem.
Mogli bismo usporediti takve oštećene zglobove sa stanjem zglobova nekoga tko ima 70 ili 80 godina.
Iako je ostvaren napredak u liječenju hemofilije A, i dalje su prisutni klinički izazovi.
Osobe s hemofilijom A obično moraju uzimati terapiju svakih nekoliko dana – ili čak svaki dan ako su razvili inhibitore. Pronalaženje vene za infuziju može biti teško, posebno u djece.
Gotovo 1 od 3
osobe s teškom hemofilijom A razvijaju inhibitore ili protutijela koja prepoznaju faktor VIII kao stranu tvar i onemogućuju njegovo djelovanje.
Osobe s hemofilijom A trebaju nove mogućnosti liječenja koje smanjuju broj i težinu krvarenja, rješavaju problem razvoja inhibitora i nude praktičniju primjenu.
U tvrtki Roche smatramo rastući odnos s ovom zajednicom partnerstvom koje će, nadamo se, promijeniti način na koji ljudi s hemofilijom A mogu živjeti svoje živote.
Profilaksa trenutačno nudi zaštitu od krvarenja, ali još uvijek usponi i padovi u toj zaštiti.
U konačnici, osobe s hemofilijom A trebaju imati osjećaj da su zaštićene više od minimuma te da je ta zaštita održana kako bi mogli živjeti svaki dan bez straha od rizika krvarenja.
M-HR-00002974
Datum sastavljanja: rujan 2025.
:quality(90)/)