Kad se osvrnem na rane 2000., kad sam tek počeo proučavati MS, postojao je razmak od oko četiri godine između prvih simptoma MS-a i dijagnoze ‒ katkad čak i dulje za ljude s PPMS-om. Vrijeme do postavljanja dijagnoze postupno se skratilo, posebice za PPMS, zbog napretka u dijagnostičkim kriterijima te razumijevanja bolesti i pristupačnosti slikovnog prikaza magnetskom rezonancijom (MR).
Zbog tih kliničkih napredaka, sve više ljudi dobiva dijagnozu PPMS-a.
Za razliku od relapsnih oblika MS-a (RMS), pri kojima se novi klinički simptom može pojaviti od danas do sutra, kad je o PPMS-u riječ vidimo stalnu progresiju simptoma, koje je katkad teže prepoznati i pripisati MS-u. Otežano hodanje jedan je od glavnih simptoma PPMS-a, ali liječnici katkad misle da je uzrok tomu reumatizam (bol u zglobovima) ili problemi s kralježnicom, a ne multipla skleroza. Slabost (61 %) i bol (59 %) također se često ističu kao simptomi koji imaju najveći utjecaj na ljude s PPMS-om1.
Da bismo razumjeli fizički utjecaj MS-a, mjerimo stupanj onesposobljenosti s pomoću proširene ljestvice statusa onesposobljenosti (EDSS). Ona promatra različite funkcionalne testove, poput sposobnosti hodanja i motoričke funkcije.
Bolesnik obično već ima poteškoće s hodanjem kada dobije dijagnozu PPMS-a, za razliku od većine bolesnika s RMS-om, kojima je dijagnoza postavljena prije. Ako je smanjena sposobnost hodanja, češće provodimo testove onesposobljenosti – otprilike dvaput na godinu, da bismo pratili progresiju onesposobljenosti.
Također u tijeku PPMS-a može biti oštećena funkcija ruku, zapešća i šake, a oštećenje može postati teže poslije u životu. Oko polovica ljudi s PPMS-om osjeća onesposobljenost u rukama.
I poteškoće s hodanjem i onesposobljenost ruku znatno utječu na svakodnevni život ljudi s PPMS-om. Bolesnici često opisuju poteškoće u obavljanju svakodnevnih zadaća poput kuhanja i jedenja, pisanja i uporabe računala. Većina ih želi nastaviti raditi, ali ta fizička onesposobljenost može značiti da se bore ostati na poslu.
Trebali bismo ohrabriti ljude s MS-om da nastave raditi i preporučiti im da s poslodavcima razgovaraju o mogućim prilagodbama koje bi im omogućile dulji nastavak rada. Kod 85 % ljudi s PPMS-om MS je utjecao na njihov poslovni život, a 23 % izjavilo je da su zbog MS-a potpuno odustali od posla1.
Osobe s PPMS-om obično su svjesne potrebe liječenja uzroka –aktivnosti podležeće bolesti – kako bi ograničile progresiju invaliditeta i onesposobljenosti koje možda već osjećaju u vrijeme postavljanja dijagnoze. Bolesnike pokušavam umiriti tako da im objasnim da je u tijeku razvoj novih terapija koje mijenjaju tijek bolesti.
Ljudi s PPMS-om često govore o svojim problemima s hodanjem i mokrenjem. Od jednog do drugog posjeta, govore da se tjelesna onesposobljenost nije jako pogoršala, ali kad ih pitate da se prisjete kako je bilo prije godinu ili dvije, postane jasno da se stanje znatno pogoršalo. Čini se da svoju onesposobljenost prihvaćaju kao novo „normalno” stanje.
Važno je da bolesnicima tijekom posjeta bolesnicima postavimo mnogo pitanja o simptomima MS-a, te da uključimo i njihove partnere, koji često pamte mnogo više o promjenama simptoma tijekom vremena nego sami bolesnici. Teško je vidjeti progresiju bolesti kada s njom živite svaki dan. Zamolimo li naše bolesnike da prate promjene simptoma svaki dan, a posebice sposobnost hodanja, to bi uvelike pomoglo u učinkovitom liječenju PPMS-a.
Piše: profesor Jerome de Seze, voditelj Centra za neurologiju i klinička istraživanja na Sveučilištu Strasbourg, Francuska
M-HR-00001169
Referencije:
MS MindSet Survey results.
Ova internetska stranica nije namijenjena niti dizajnirana za prijavljivanje štetnih događaja ili pritužbi na proizvod.
Ako imate sumnju na nuspojavu ili pritužbu na proizvod, isto je potrebno prijaviti Agenciji za lijekove i medicinske proiizvode na:
Roche d.o.o. ima zakonsku obvezu prikupljanja i prijavljivanja potencijalnih štetnih događaja ili pritužbi na proizvode zdravstvenim vlastima.
U takvim slučajevima, Vaši podaci će biti obrađeni sa velikom pažnjom, u skladu s posebnim zakonodavstvom vezanim uz farmakovigilanciju, kako je opisano u dokumentu:
Vaši podaci neće biti korišteni u bilo koju drugu svrhu.