U decembru 1984. godine rodio se moj brat. Sa šest mjeseci starosti dobio je istu dijagnozu kao i ja. Nažalost preminuo je u svojoj 21. godini, u septembru 2005.
Tokom djetinjstva i mladosti moj brat mi je bio najbolji drug. Igrali smo se zajedno, izmišljali razne igre, pričali o svemu. Nijedno od nas dvoje nije nikada mnogo razmišljalo o našoj bolesti. Znali smo da smo drugačiji od druge djece, ali to nas nikad nije rastuživalo, jer smo bili odlično prihvaćeni od druge zdrave djece u našem okruženju gdje smo odrastali. Imali smo drugare, provodili mnogo vremena u igranju i druženju, kao i sva druga djeca. Putovali smo sa roditeljima svake godine na more, na planine, na izlete, a sa mamom bi išli nekoliko puta godišnje po mjesec dana u banje na fizikalne terapije i rehabilitacije. U to doba imali smo najobičnija dječija sklopiva kolica, pa je naše kretanje bilo veoma otežano. Dok bi bili u banjama, mama je sama brinula o bratu i meni, ulažući veliku snagu i napore da stignemo na svaku lokaciju na vrijeme i da obavimo svaku, za naš razvoj veoma važnu, fizikalnu terapiju. Tek 1998. godine, sa mojih 16 godina, brat i ja smo dobili prva elektromotorna kolica. Ona su za nas predstavljala istinsku slobodu i nezavisnost, kao i veliki napredak u samostalnom istraživanju okoline.
U proljeće 2011. godine moja mama je preminula, što uz gubitak moga brata predstavlja najbolnije iskustvo mog života. Od tada moj tata i ja živimo sami. Tata mi je desna ruka u svemu i iznad svega sam zahvalna i sretna što sam rođena kao kćerka baš mojih roditelja. Tata i ja dijelimo ljubav prema pokretu i putovanjima, pa često putujemo i trudimo se da sebi uljepšamo svaki dan, koliko je god to u našoj mogućnosti.
Ipak, to nimalo ne umanjuje moju ljubav i strast prema životu, prema pokretu, putovanjima, novim avanturama, novim saznanjima o svijetu i o samoj sebi. Bez obzira na sve okolnosti, moja nada i optimizam su jaki poput velike stijene, koju ni svi snažni vjetrovi ni udari morskih valova ne mogu da unište. Život sa spinalnom mišićnom atrofijom me je sasvim sigurno osnažio i učinio da više cijenim sve male trenutke radosti, spokoja i zadovoljstva, te da lako nalazim ljepote i sreću u svim naizgled jednostavnim i malim stvarima kojima je ovaj život nadasve veoma bogat.
Tokom narednih godina imali smo probleme u nabavci novih akumulatora za kolica, koji su bili veoma skupi u Bosni, pa smo se snalazili da ih kupimo preko naših prijatelja koji su živjeli u inostranstvu gdje su njihove cijene bile povoljnije. Prije 13 godina od Udruženja Distrofičara u Sarajevu dobila sam nova elektromotorna kolica, ali pošto nisu bila najbolje prilagođena meni, često su me dok sjedim u njima boljela leđa i bila su mi poprilično neudobna. Nažalost ovih posljednjih godinu-dvije, moja stara kolica su se pokvarila i koristim ih samo za kretanje po kući, a pomenuta druga „novija“ koristim za šetnje vani. Ova trenutna situacija je zaista teška za mene, jer je od iznimne važnosti za moj kvalitetan život imati dobra, funkcionalna i udobna elektromotorna kolica.
Kako sam odrastala i saznavala više o samoj sebi i mojoj fizičkoj različitosti, sve više sam se okretala umjetnosti koja je u moj život kontinuirano unosila vedrinu, radost i mir. Moja duša je pronalazila odmor i okrijepljenje u čitanju knjiga, u pisanju, u slušanju muzike, u crtanju, u sviranju muzike na sintizajzeru. Oduvijek sam voljela učiti strane jezike, pa sam završila „Cambridge“ kurs engleskog jezika, a samostalno učila španski i italijanski jezik. Poslije sam mnogo godina radila kao prevodilac engleskog jezika za strane organizacije, kao i za pojedince koji su radili na svojim doktorskim disertacijama. Takođe sam radila i transkripcije. Mnogo godina sam se bavila i pisanjem tekstova za informatički časopis „Info“, što mi je bilo posebno drago iskustvo. Veoma dugo se povremeno bavim i kreativnim radom, kao što je izrađivanje nakita i raznih ukrasa za uređenje doma.
M-HR-00001461