Što čini rijetku bolest rijetkom?

U Europskoj uniji bolest se smatra rijetkom kada se pojavi kod manje od jedne osobe na 2000 stanovnika, a u SAD-u je ta učestalost definirana kao bolest koja pogađa manje od 200 000 ljudi u bilo kojem trenutku.

Iako rijetke bolesti, kada se uzme njihov veliki broj (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza), dobivamo podatak da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 ‒ 8 % stanovništava.

Diljem svijeta više od 350 milijuna ljudi živi s rijetkom bolešću, a velika većina su djeca.

su djeca.

Rijetke bolesti imaju iznimno velik utjecaj na pojedince, njihove obitelji i društvo u cjelini, no terapije su dostupne za samo oko 200 rijetkih bolesti.

rijetkih bolesti

Tvrtka Roche ponosna je što svojim lijekovima mijenja život ljudi s rijetkim bolestima, na primjer, oboljelima s mikroskopskim poliangiitisom (MPA), ne-Hodgkinovim limfomom, idiopatskom plućnom fibrozom, hemofilijom A ili nedostatkom hormona rasta.

"Nastavljamo s inovacijama kako bismo približili nove terapije i dijagnostičke testove za rijetke bolesti ljudima kojima su najpotrebniji. Primjenjujemo sve mogućnosti i znanje Rocheovih znanstvenika i kliničara kako bismo stvorili terapije koje će ljudima, koji žive s rijetkim bolestima, omogućiti da vode ispunjen život."

Mathew Pletcher

Ad interim, voditelj odjela za rijetke bolesti u pRED-u

  • Neuromuskulatorne bolesti.

  • Genetske neurorazvojne bolesti.

  • Teške degenerativne neurogenetske bolesti.

  • Rijetki genetski oblici sljepoće.

M-HR-00000986

Više priča

Pročitajte sve priče

Više informacija o području neuroznanosti

Detaljan pregled područja neuroznanosti