Što čini rijetku bolest rijetkom?

U Europskoj uniji bolest se smatra rijetkom kada se pojavi kod manje od jedne osobe na 2000 stanovnika, a u SAD-u je ta učestalost definirana kao bolest koja pogađa manje od 200 000 ljudi u bilo kojem trenutku.



 

  

Iako rijetke bolesti, kada se uzme njihov veliki broj (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza), dobivamo podatak da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 ‒ 8 % stanovništava.

Diljem svijeta više od 350 milijuna ljudi živi s rijetkom bolešću, a velika većina su djeca.


 

75%

su djeca.


 


 

Rijetke bolesti imaju iznimno velik utjecaj na pojedince, njihove obitelji i društvo u cjelini, no terapije su dostupne za samo oko 200 rijetkih bolesti.

200

rijetkih bolesti


 


 

Tvrtka Roche ponosna je što svojim lijekovima mijenja život ljudi s rijetkim bolestima, na primjer, oboljelima s mikroskopskim poliangiitisom (MPA), ne-Hodgkinovim limfomom, idiopatskom plućnom fibrozom, hemofilijom A ili nedostatkom hormona rasta.


 



 

„Nastavljamo s inovacijama kako bismo približili nove terapije i dijagnostičke testove za rijetke bolesti ljudima kojima su najpotrebniji. Primjenjujemo sve mogućnosti i znanje Rocheovih znanstvenika i kliničara kako bismo stvorili terapije koje će ljudima, koji žive s rijetkim bolestima, omogućiti da vode ispunjen život."

 

Mathew Pletcher, ad interim, voditelj odjela za rijetke bolesti u pRED-u.


 


 

Trenutačno smo usredotočeni na istraživanje četiriju područja rijetkih bolesti:

Neuromuskulatorne bolesti.
Genetske neurorazvojne bolesti.
Teške degenerativne neurogenetske bolesti.
Rijetki genetski oblici sljepoće. 



 


 

Više o rijetkim bolestima

Spinalna mišićna atrofija

}